Nazywam się Mirka Górna… i od urodzenia choruję na Rdzeniowy Zanik Mięśni (SMA, typ II). Chorobę, która powoli odbiera mi siły i możliwość samodzielnego życia.
Czym jest SMA? W chorobie tej brakuje impulsów nerwowych do mięśni szkieletowych, co powoduje postępujące osłabienie napięcia i siły mięśniowej. W skutek postępu choroby przestałam poruszać się samodzielnie.
Moja sprawność w chodzeniu zaczęła zanikać ok. 12 roku życia. Najpierw zaczęłam chodzić z pomocą drugiej osoby, a po niedługim czasie zupełnie straciłam zdolność samodzielnego poruszania się. Obecnie przemieszczam się wyłącznie na wózku. Moje siły są jednak niewystarczające by być sprawnym i samodzielnym wózkowiczem. Poruszanie się na wózku manualnym jest dla mnie ogromnym utrudnieniem. Niezależność daje mi jedynie mój 5 biegowy B500 – niezawodny wózek elektryczny 🙂
Pomimo ograniczeń związanych z moją chorobą staram się żyć na tyle aktywnie, na ile mogę. Ukończyłam studia, realizuję się zawodowo, aktywnie działam w sporcie.
W przypadku SMA stała i systematyczna rehabilitacja jest warunkiem zachowania w miarę dobrej kondycji fizycznej i siły mięśniowej. I o to właśnie walczę każdego dnia.